El apoyo y el cuidador

Cuidando a un cuidador

Cuando llegan los informes de las pruebas y la creciente expectación confirma los peores temores con un diagnóstico de cáncer, sin duda a quien más afecta es al individuo. Sin embargo, sus ondas son de gran alcance; lo compartimos con nuestros padres, familiares, parejas, hijos o amigos, y casi cualquier persona en la que podamos confiar en busca de apoyo. 

Estas personas se convierten en la columna vertebral de la lucha contra el cáncer, que puede ser un camino largo y aparentemente solitario. La presencia de un sistema de apoyo sólido puede hacer que resulte más fácil. En este viaje, los "cuidadores", nuestros seres queridos que nos apoyan, a menudo pasan desapercibidos en su lucha diaria para los médicos, los familiares e incluso para ellos mismos.  

Para ayudar a combatir esa sensación de fatiga del cuidador, compartimos algunas estrategias útiles para apoyar a un ser querido y, de paso, comprender también el papel y los retos de un cuidador. 

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¿Quién es un cuidador?

Si estás ayudando a un ser querido durante el tratamiento del cáncer, tú eres es un cuidador. 

Parece algo natural: cuidar de un ser querido. Sin embargo, "cuidar" adopta diferentes formas y versiones durante las distintas etapas del proceso.

Los cuidadores pueden ser familiares, amigos o cualquiera que cuide de una persona con una dolencia. Dado que cada situación es diferente, los cuidados también serán diferentes en cada caso, y no hay una única forma que funcione mejor. Por ejemplo, los cuidados pueden incluir:

- Ayudar con las necesidades personales y las tareas domésticas

- Gestionar las finanzas de la persona

- Organizar servicios externos

- Visitas periódicas

- Planificar las visitas al médico y garantizar el cumplimiento del tratamiento

- Gestionar el malestar emocional y psicológico escuchando, hablando y apoyando

- Ser la persona de contacto para mantener informados a los demás.

El impacto del diagnóstico: la perspectiva de la pareja

La idea del cáncer es aterradora, y en el tiempo posterior al diagnóstico de un ser querido, puedes experimentar una serie de sentimientos diferentes. Algunas reacciones comunes son:

- Sentirte ansioso y asustado, o quizás alterado o emocional

- Sentimientos de conmoción y entumecimiento 

- Sentirte confuso, especialmente al intentar comprender información médica compleja

- Sentirte abrumado por la responsabilidad de ayudar en la toma de decisiones sobre tratamientos médicos

- Sentimientos de impotencia y frustración al ver que tu pareja se somete a muchas pruebas y procedimientos médicos 

- Sentirte enfadado porque tu ser querido haya sido diagnosticado con cáncer, o desear que el cáncer se hubiera detectado antes.

Las reacciones anteriores son extremadamente normales y esperables al conocer un diagnóstico. Es importante validar nuestros propios sentimientos y abordarlos sin juzgarlos. Sin embargo, también es esencial tener en cuenta los posibles retos que pueden encontrar los cuidadores. Ser consciente de ello ayuda a prepararse mejor y, por tanto, a mitigar el estrés asociado.

Retos a los que se enfrentan los cuidadores

- Procesar emocionalmente el diagnóstico inicial o la recurrencia

- Gestionar los aspectos prácticos y emocionales del cuidado del paciente

- Afrontar un futuro incierto

- Enfrentarse al sufrimiento relacionado con los síntomas.

Consecuencias psicológicas de los cuidados

La experiencia de cuidar varía en función de cada cuidador, por lo que sus consecuencias también forman parte de un espectro. Algunos cuidadores informan de resultados positivos, mientras que otros informan de experiencias negativas, y algunos se encuentran en una combinación. No hay una forma única de experimentar este proceso.

Resultados positivos de la prestación de cuidados

Muchos cuidadores son capaces de encontrar el lado positivo en esta experiencia y se ha descubierto que los siguientes temas son los más comunes:

- Mayor aprecio de la vida

- Aclaración de las prioridades vitales

- Aumento de la fe

- Mayor empatía hacia los demás

- Mejores hábitos de salud

- Visión positiva de sí mismo

- Establecimiento de nuevas prioridades

- Mejora de la relación con el cuidador

- Aumento de la autoeficacia y sensación de recompensa

- Sensación de crecimiento personal y percepción de satisfacción personal

Consecuencias negativas del cuidado

En el otro extremo del espectro se encuentran las "consecuencias negativas". Es imprescindible entender que el término "negativo" no significa algo que no deba experimentarse o que deba ser motivo de vergüenza. Más bien, el cuidado crea exigencias que pueden superar los propios recursos y, en última instancia, causar consecuencias psicológicas negativas. El objetivo es tener una idea de los resultados negativos esperados para ayudar a encontrar la fuente de ayuda adecuada.

- Ansiedad 

- Depresión

- TEPT

- Ansiedad por la salud

- Disminución de la calidad de vida del cuidador

El miedo, la desesperanza, la culpa, la confusión, la duda, la ira y la impotencia pueden pasar factura tanto a la persona con cáncer como al cuidador. Aunque la atención suele centrarse en el paciente, todo esto afectará también a la salud física y mental del cuidador.

Los cuidadores también pueden llegar a un punto en el que sientan que han fracasado de alguna manera, lo cual es un sentimiento natural y esperable. Sin embargo, este sentimiento agudo puede gestionarse en una fase temprana y mejorar la calidad de vida en general.

*Sharika Amin es psicóloga clínica licenciada y trabaja en Cachemira con Médicos Sin Fronteras.

Sharika se licenció en Psicología Clínica en el Hospital Dr. Ram Manohar Lohia (PGIMER) y obtuvo un máster en Asesoramiento Clínico y Psicología Aplicada en la Universidad de Delhi.  Agradecemos a Sharika su voluntariado y su ayuda a la comunidad GRACE.